La fibromyalgie, c'est quoi ?

La fibromyalgie dans l'histoire

La fibromyalgie est très documentée et de nombreux noms s’y rattachent. Mais voyons brièvement comment, au fil des siècles, a évolué la perception de la pathologie.

Au 16e siècle, le medecin français Guillaume de Baillou décrivait des cas de douleurs diffuses et généralisées qu’il appelle alors “Rhumatisme”. Ce terme va évoluer jusqu’au 19e siècle, en s’affinant progressivement, déterminant que ce problème serait le résultat d’une inflammation des tissus conjonctifs ou des muscles.

Au 19e siècle, le medecin français Valleix, met en évidence une série de point sensible à la pression dans les cas de névralgies. L’étiologie s’oriente alors plutôt vers des lésions nerveuses périphériques, d’inflammation des tissus mous (les termes de fibrosite et myosite font leur apparition.) ou de névrose hystérique, c’est-à-dire qu’à cette époque, l’on considérait que le patient était devenu hystérique et qu’il devait être interné.

Au 20e siècle, est explorée la possibilité que la pathologie soit d’origine psychologique. Un médecin du nom d’Ellman propose en 1950 le nom de rhumatisme psychogène. Le terme de fibromyalgie apparait en 1976 dans les travaux du docteur Hench et est popularisé en 1977 par Smythe et Moldofsky. le syndrome décrit des douleurs diffuses chroniques, une fatigue souvent intense et des troubles du sommeil.

En 1981, une étude contrôlée de Muhammad Yunus semble démontrer qu’il n’y a pas de coorélation entre des problèmes psychologiques ou psychiatriques et le syndrome fibromyalgique.

En 2007, ce même Yunus met en évidence une sensibilité du système nerveux central qui serait à la base de des syndromes fonctionnels comme l’intestin irritable, la cystite intersticielle, la dysménorrhée primaire…

La dernière définition par la médecine française (HAS)

En 2010, la Haute autorité de santé propose cette définition. Le syndrome fibromyalgique ou fibromyalgie (ces deux termes sont utilisés indifféremment dans la littérature internationale) se caractérise par des douleurs diffuses persistantes ayant un effet sur les capacités fonctionnelles, en les amoindrissant de manière variable selon les personnes et dans le temps. La douleur chronique en est le symptôme principal. Elle est singulière : diffuse, persistante, variable, selon le moment elle peut parfois prendre la forme d’une hyperalgésie ou d’une allodynie. « La douleur, toujours étendue et diffuse, peut débuter au cou et aux épaules, pour s’étendre ensuite au reste du corps, notamment, au dos, au thorax, aux bras et aux jambes. Elle est permanente mais aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil, et s’accompagne de raideur matinale. La distinction entre douleur articulaire et musculaire est d’autant plus difficile que les patients ont l’impression d’un gonflement des zones douloureuses et de paresthésies des extrémités en l’absence de tout signe objectif d’atteinte articulaire ou neurologique » (1). Les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique souffrent très fréquemment de fatigue chronique et de perturbations du sommeil, mais aussi de troubles de la cognition, de perturbations émotionnelles, comme on a pu le constater chez les populations de patients douloureux chroniques (2-7). Il semble que la douleur soit constante, alors que les autres symptômes peuvent être différents d’un patient à l’autre et se modifier au cours du temps (8,9). C’est ce que tendent à montrer les résultats des enquêtes menées dans le contexte de soins français : les symptômes associés à la douleur chronique ne concernaient qu’une partie des patients. La douleur, les troubles de la mémoire, une difficulté de concentration, des troubles attentionnels, la fatigue entraînent des difficultés dans les activités de la vie quotidienne. Des répercussions familiales et sociales, avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement et une qualité de vie amoindrie ont été rapportés par les patients aussi bien dans la littérature française (10) que chez les patients interviewés dans le cadre de ce rapport (cf. Annexe 6).

Cette année, le 10 octobre 2020 se tiendra une conférence de partage d’expertise sur la fibromyalgie. Je m’y tiendrai, curieux, pour en apprendre davantage sur ce que mes collègues et confrères font de leurs côtés.

Mon expérience en tant que kinésithérapeute

La description proposée par la HAS me semble juste : la douleur chronique, la fatigue, les souçis de sommeil, les troubles de mémoires… J’ajouterai que je constate, dans le petit échantillon qu’il m’a été donné d’étudier, que les personnes fibromyalgiques sont souvent anxieuses. La plupart prennent la gestion du bien-être de leur famille et/ou de leurs amis très à coeur ce qui produit de la nervosité et une grande consommation d’énergie. Mes patientes semblent manquer d’outils pour gérer cette anxiété. Ensuite, les patientes sont débordées, d’une part parce que leurs symptômes conduisent à des démarches médicales multiples, variées et complexes, et d’autre part parce qu’il devient difficile de jongler entre cette complexité et la vie quotidienne. Il est nécessaire de fixer des objectifs et de les organiser pour tirer le meilleur parti des consultations et des soins, et les incorporer au mieux à la vie quotidienne.

Conclusion

Il y a encore beaucoup à dire sur la fibromyalgie. Dans le prochain contenu, nous reviendrons sur les outils que nous dispensons pour mieux vivre avec sa pathologie et en sortir grandi. Si vous souhaitez obtenir davantage d’informations et prendre rendez-vous, le lien du site se trouve en description de cette vidéo. Nous en sommes convaincus, la vie est une chance, et les obstacles, des opportunités.